Description du livre
Un couple attend un enfant. Cet enfant est porteur d’une malformation importante, le spina bifida, qui, du fait de sa gravité, autorise d’interrompre la grossesse, mais donne parfois également accès à la possibilité d’une chirurgie anténatale. Comment se croisent le monde médical et la famille pour accompagner leur cheminement vers un choix libre et responsable ? Au-delà de la brutalité des faits, ce livre aborde des sujets difficiles : celui de la question du diagnostic anténatal d’une malformation grave, celui de la question de l’information donnée et reçue aux patients, à la famille, puis de leur consentement, qui permet de donner l’espace de liberté et d’autonomie au couple. Il en résulte un ouvrage d’une puissance peu commune. Court et dense, sensible et émouvant, il se lit rapidement mais fait mouche au plus profond de soi, que l’on soit parent ou futur parent, soignant, sage-femme, acteur du handicap, etc.