Description du livre
Paulette a 88 ans, elle souffre de la maladie d’Alzheimer. À vrai dire, on ne sait pas trop quand cela a commencé. Les premiers symptômes sont toujours discrets. Au début donc, tout va bien.Chaque été, Paulette et sa fille, qui est l’autrice de ce récit, se retrouvent dans un bel hôtel de la Côte d’Azur. Mais du bel hôtel jusqu’à l’unité protégée de l’EHPAD, secteur réservé aux cas lourds, il n’y a pas si loin. Paulette se met à répéter dix fois la même chose, cache les clefs, perd son chemin. Le diagnostic du médecin est accablant. Sa vie bascule et du même coup celle de sa fille.Alzheimer est une maladie qui pousse les murs pour prendre toute la place, impose son rythme, ses coups bas, réduit son monde à l’impuissance et, en même temps, déroule sa liste d’exigences administratives et matérielles. On a beau savoir ces choses-là, connaître des gens à qui c’est arrivé, nul n’y est préparé. À commencer par la principale intéressée, Paulette.
Sans pathos, en privilégiant un ton léger, non dénué d’humour et de dérision, le livre nous entraîne dans les étapes de la maladie tout en dessinant un portrait de femme des plus attachants. Paulette est morte à 95 ans, elle n’était plus qu’une ombre qu’on maintenait vaguement en vie mais qu’on maintenait.A-t-on le droit de laisser autant de pouvoir à une maladie irréversible ? C’est la question que pose sa fille. Si des lignes semblent se dessiner afin de permettre aux victimes des maladies incurables de choisir d’en finir, les malades d’Alzheimer sont les grands oubliés du projet de loi. Motif : ils ne sont pas en mesure d’exprimer leur souhait. On appréciera l’ironie. Pourtant il s’agit d’un problème de santé publique. Alzheimer n’arrive pas qu’aux autres, 1,3 million de personnes sont aujourd’hui concernées. C’est la deuxième cause de mortalité en France. Au-delà du récit intimiste, Paulette est un cri d’alarme. Les propositions de la loi sur la fin de vie soulèvent des questions complexes et importantes. Ce livre apporte un point de vue à la réflexion, il invite au débat.