Description du livre
Claudette Bouaziz a dirigé pendant dix ans une maison de retraite spécialisée dans l'accueil des malades Alzheimer. Elle en raconte l'organisation et le quotidien.
Les médecins fondateurs avaient un projet ambitieux pour une prise en charge adaptée de cette affection très invalidante. Pour ces malades aux troubles du comportement parfois déstabilisants, il faut un personnel attentif et tolérant. Ils sont déroutants et induisent des réponses inadaptées : on les surprotège, les infantilise, on les ignore ou, au contraire, on les soumet à des stimulations excessives : on ne respecte pas leur liberté.
C'est une attention de tous les jours de les protéger sans les contraintes inutiles qui aggravent leur état. Il faut aussi préserver les capacités qui leur restent, ne pas les laisser isolés et favoriser les contacts et les stimulations de la vie relationnelle. Les familles ont besoin aussi de beaucoup d'attention et leur place est partie intégrante de la prise en charge des patients. Entre elles, le bruit circulait : « Le bureau de la directrice, il n'est jamais fermé ».
Claudette Bouaziz raconte à travers de nombreux récits cliniques ce qui était une maison de vie (où les visiteurs s'étonnaient d'entendre si souvent rire), sans occulter les difficultés et les conflits engendrés par la dureté de cette pathologie. Elle nous fait découvrir sans tabous un univers où « même avec l'habitude, on n'est jamais à l'abri des surprises », parfois cocasses même si le fond reste tragique. Plus que de soigner cette maladie qui n'a pas encore de traitement vraiment efficace, il s'agit de prendre soin de ceux qui restent des personnes ayant droit à une vie la plus riche possible.
Durant ces dix années, le paysage a beaucoup changé. La maladie d'Alzheimer est mieux comprise du grand public. Grâce au travail des associations, c'est devenu une grande cause nationale. Mais au-delà des effets d'annonce, les budgets publics vont-ils suivre ? Dans le domaine privé, la vieillesse et la « dépendance » sont devenues des enjeux financiers. On assiste à la disparition progressive des petits établissements d'initiative souvent soignante, rachetés par de grands groupes cotés en bourse qui ont d'autres logiques ?