Description du livre
• En France, près de 20% de la population vit avec au moins une maladie chronique. Le système de soins, initialement créé pour répondre aux besoins des maladies aigues se révèle inadapté pour accompagner les malades au long cours. Ce phénomène paradoxal, qualifié de non-observance ou d'inobservance, interroge. 12 000 personnes meurent chaque année en France pour avoir été inobservantes.
• L'inobservance représente un coût massif pour notre système de santé et a de lourdes conséquences sur la santé individuelle des personnes concernées, puisqu'il conduit à des complications et des ré-hospitalisations, voire à des décès.
• Le système de soins et de santé gagnerait donc à être repensé dans ses fondements, dans ses fonctionnements, dans sa gouvernance. L'auteur de cet ouvrage questionne le fait qu'il pourrait l'être par des acteurs différents. Car les acteurs traditionnels ont déjà atteint leurs limites. Et ces acteurs capables de soigner le système, ces acteurs hors normes... cela pourrait être les usagers du système de santé eux-mêmes, les patients et leurs proches.
• Ainsi, les associations de malades, mais aussi les malades eux-mêmes collaborent de plus en plus étroitement aux mesures de santé, tant sur le plan individuel que collectif. Ce livre retrace l'histoire du mouvement social qui a abouti à ce qu'usagers et professionnels de santé entreprennent des collaborations qui gomment même parfois les frontières entre eux. Il en expose les principes et rapporte les différentes formes revêtues par des collaborations qui n'ont plus de limites.