Description du livre
Qu’y a-t-il au bout du bout de la dépendance ? Un être éminemment vulnérable qui, sans le secours de ses semblables, ne pourrait tout simplement pas vivre tant ses besoins sont étendus. Il ne peut bien souvent ni manger, ni se laver, ni s’habiller seul. Les déformations de son corps et ses paralysies l’empêchent de se mouvoir, les états douloureux et les anxiétés le renferment sur lui-même, l’absence de langage verbal ne lui laisse aucune possibilité de parler en son nom. Pour le commun des mortels, une telle altérité est difficilement compréhensible et même imaginable.
Loin de tout angélisme, Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux s’attachent à comprendre pourquoi les personnes polyhandicapées font toujours spontanément l’objet d’une perception négative. Ils montrent que l’altérité radicale, lorsqu’elle n’est pas ou plus identifiée comme semblable, est toujours une altérité menacée et c’est cette réalité première qui marque, de leur point de vue, les confins de la grande dépendance. Les enquêtes qu’ils ont réalisées dans le champ sanitaire et médico-social mettent en évidence que moins les professionnels sont socialisés au monde du polyhandicap et plus le risque est fort, pour eux, de succomber à ce qu’ils nomment, dans le sillage des travaux du philosophe Giorgio Agamben, la tentation souveraine. De quel risque s’agit-il ? Du risque d’assujettir les personnes dépendantes à la puissance de leur propre système normatif et à l’arbitraire de leur conception de l’aide. Si ce risque revêt un caractère structurel dans le champ de l’accompagnement, il peut être, cependant, battu en brèche et il l’est, de fait, dans les structures dédiées à l’accompagnement de ces publics.